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                                                                      来源:极速pk10APP-欢迎您
                                                                      发稿时间:2020-06-05 21:46:32

                                                                      并且,应急管理部门鼓励生产经营单位建立健全本单位的举报奖励机制,受理本单位从业人员举报的安全生产问题,查证属实的要进行自查自纠,同时奖励举报人。

                                                                      作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。

                                                                      《征求意见稿》要求,应急管理部门参与举报处理工作的人员严格遵守保密纪律,妥善保管和使用举报材料,严格控制知悉范围,依法保护举报人和信息员的合法权益;要求生产经营单位不得对举报人和信息员打击报复,认定为对举报人或者信息员打击报复的,除依法予以严肃处理外,应急管理部门还可以对生产经营单位及其有关人员实施联合惩戒。

                                                                      “因举报或提供线索直接避免了伤亡事故发生的,应急管理部门可以给予举报人或信息员特殊奖励。”《征求意见稿》表示。

                                                                      “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                                      “与一般举报相比,生产经营单位从业人员的举报具有信息详实准确、可信程度高等特点,能够帮助监管部门及时发现违法行为,精准开展执法活动。”应急管理部的起草说明称。

                                                                      “吹哨人”又被称为内部举报人,即内部知情人士揭发举报违规违法线索。

                                                                      除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                                      对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。

                                                                      “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”